Drie jaar geleden kwam de overheid met nieuwe plannen om de zorg van instanties naar directe omgeving van zorgbehoevenden te plaatsen. Na deze plannen is er veel actie ondernomen om dit in werking te stellen. Ondanks vele pogingen en nieuwe initiatieven blijkt het in de realiteit vaak lastiger zijn dan gedacht. Hulpbehoevenden zijn vaak niet geneigd om de directe omgeving om hulp te vragen. Dit kan komen omdat de hulpbehoevenden niet afhankelijk willen worden of bang zijn om een last te worden voor hun omgeving.

Ondanks vele mislukte pogingen om de zorg te verplaatsen zijn er nog steeds veel mantelzorgers in Nederland. Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau geeft 36% van de 16-plussers in Nederland informele hulp aan naasten.

Voor velen is het een werkelijkheid dat veel van de zorg van hun geliefdes op zijn of haar schouders komt te liggen. Deze last komt vaak bij onprofessionele vrienden of familie terecht. Deze emotionele en fysieke lasten kunnen voor velen te veel zijn. Zo vertelt het centrum van mantelzorg: ”Wanneer de zorg intensief en langdurig is, kan het erg zwaar worden. Daarnaast kan het ook veel invloed hebben op je eigen leven. Het combineren van mantelzorg met een baan, de zorg voor andere familieleden, opvoeding van kinderen of vrijetijdsbesteding blijkt vaak lastig te zijn.’’

Jeanette Heuvel kwam in deze onverwachte positie van mantelzorger. De zelfstandige vader die ze kende veranderde in een zieke, afhankelijke man die 24 uur per dag in de gaten moest worden gehouden. Dit terwijl zij zelf een fulltimebaan met kinderen had. Hierin is zij niet alleen. Volgens het SCP is een op de vijf werknemers momenteel mantelzorger, waarvan een op de zeven werknemers meer dan 28 uur zorgt voor hulpbehoevenden. Jeanette moest voor werk, na werk en tot het slapen gaan bezig zijn met haar vader. Elk moment was een moment van onrust en zorgen. ”Alle tijd van de week ging naar mijn vader. Voor een paar maanden lukte dit wel, maar het begon me al snel op te breken. Het idee dat ik dit jarenlang zou moeten doen, gaf mij stress. En daarop volgde dan een enorm schuldgevoel,’’ vertelt Jeanette.

Nog een probleem van deze verschuiving in de zorg is het tekort aan kennis. De oorspronkelijke zorg die mensen kregen kwamen van geschikte en geschoolde mensen. Nu komt deze zorg vaak terecht bij mensen met weinig of geen kennis van zorgen. Vooral bij patiënten die beroertes of dementie krijgen. Veel mantelzorgers weten niet de gedragsveranderingen die hierbij plaatsvinden. Bijna een op de vijf mantelzorgers geeft aan kennis te missen. Jeanette zelf geeft ook aan dat ze weinig ervaring had met het geven van zorg. En dat het voor haar soms ook lastig was omdat haar vader zich ineens zo anders begon te gedragen dat ze niet wist hoe ze moest handelen. Ondanks dat veel websites voor mantelzorgers adviseren om hulp te vragen aan zorginstanties of huisartsen, heeft Jeanette verschillende resultaten hiermee gehad: ”Aan de huisarts hadden we niets. We vroegen om hulp maar we kregen weinig ondersteuning en geen oplossingen voor de toestand van mijn vader.’’ Op de vraag of Jeanette denkt dat ze de juiste hulp aan haar vader heeft kunnen aanbieden, antwoordt ze: ”We hebben ontzettend ons best gedaan, maar of dit de best geschikte hulp is geweest durf ik niet te zeggen. Eerlijk gezegd twijfel ik daar nu nog steeds wel eens aan.’’

Joop Groenewoud is mantelzorger van zijn vrouw Els. Hoe is het voor hem om voor haar te zorgen? 

Voor een groot deel wordt het werk van mantelzorgers belonend en liefdevol genoemd. Maar dit geld niet voor iedereen. Uit een onderzoek gedaan door mijnkwaliteitvanleven.nl geeft een licht bezwaarde mantelzorger zijn leven een 7,0. Een zwaarbelaste mantelzorger geeft zijn leven een 4,7. Iets dat voor lange termijn zware gevolgen kan hebben.

Voor Jeanette brachten al deze zorgen en moeite slechte gevolgen mee. “Ik wilde alles perfect doen. De beste dochter voor mijn vader zijn, een goede werknemer en moeder.’’ Maar al met al bracht dat veel moeheid en daardoor ook slaapproblemen. “Ik werd angstig, durfde geen e-mail meer te lezen en ondanks ongelofelijke moeheid kon ik niet slapen.’’ Jeanette ontwikkelde door maanden van stress en vermoeidheid een gegeneraliseerde angststoornis. Na de dood van haar vader en enkele maanden van therapie en medicijnen is ze hersteld.

Jonge mantelzorgers
Het kan gebeuren dat de zorg van een ziek familielid aankomt op de jongsten uit de familie. Yvonne Heilig (55) en Julia Ouweltjes (22) zijn jonge mantelzorger (geweest) en merken allebei de impact die dit heeft gemaakt op hun leven.

Ben je zelf jonge mantelzorger en heb je hulp nodig? Binnen iedere gemeente is een apart plan opgesteld voor (jonge) mantelzorgers, die bij het nodige kunnen helpen.